Als ouder wil je je kindje natuurlijk met de hele wereld delen, maar wat als je baby het syndroom van Down heeft? De 32-jarige Ellie Martin besloot ter gelegenheid van Wereld Downsyndroomdag een eerlijke review van haar zoon Henry te delen en liet daarmee zien dat opvoeden met Down syndroom helemaal niet zo eng is als veel mensen denken. Haar boodschap heeft inmiddels de hele wereld bereikt en wordt breed geprezen omdat ze laat zien dat Henry gewoon een normale, vrolijke vierjarige is die toevallig wat extra ondersteuning nodig heeft.
De eerlijke review van moeder Ellie over baby Henry met downsyndroom
Ellie Martin werd wereldwijd geprezen voor haar openhartige benadering van het moederschap met een kind met het syndroom van Down. Als moeder van drie kleine kinderen – Henry van vier, Wilfred van drie en baby Beatrix van één jaar – weet zij als geen ander hoe het is om een kind met Down op te voeden in een wereld vol misvattingen. Haar boodschap ter gelegenheid van Wereld Downsyndroom dag was kristalhelder: mensen zijn vaak onnodig bang voor verschillen, terwijl ze juist zouden moeten kijken naar wat deze bijzondere kinderen toevoegen aan het leven.
Ellie benadrukte dat de grootste misvatting over een baby met het syndroom van Down is dat het een eenzame en angstige ervaring zou zijn. Haar eigen ervaring met Henry laat echter het tegenovergestelde zien. Ze beschrijft hem als een vrolijke, liefdevolle vierjarige die weliswaar wat extra ondersteuning nodig heeft, maar verder gewoon een normale kindertijd beleeft. Door haar verhaal te delen, hoopt ze andere ouders te inspireren en hen te laten zien dat kinderen met Down geweldige dingen kunnen bereiken.
Hoe Henry opvoeden lijkt op andere kinderen
Wat veel mensen niet beseffen is dat kinderen met Down in de basis dezelfde behoeften hebben als alle andere kinderen. Henry werd precies op dezelfde manier opgevoed als zijn jongere broer Wilfred en zusje Beatrix. Als baby ging Ellie gewoon op stap met vriendinnen, bezocht speelgroepen en babyklasjes, en genoot van de heerlijke eerste maanden van het moederschap zoals elke andere moeder dat zou doen.
Henry vindt dezelfde dingen leuk als zijn broertje en zusje en heeft identieke verlangens en dromen. Hij gaat naar een reguliere school waar hij vriendjes heeft gemaakt, neemt zwemles en wordt uitgenodigd voor verjaardagsfeestjes en speelafspraken. Net als andere vierjarigen kijkt hij graag televisie, rent buiten rond en speelt met zijn favoriete speelgoed. Deze gewone activiteiten tonen aan dat verschillen vaak kleiner zijn dan we denken.
Extra ondersteuning en therapie in de vroege jaren
In de eerste jaren van Henry’s leven kreeg hij toegang tot verschillende ondersteunende programma’s die hem hielpen met zijn ontwikkeling. Deze extra zorg vormde een natuurlijk onderdeel van zijn vroege kindertijd en bracht zowel voor Henry als voor Ellie veel positieve ervaringen met zich mee. De warme ondersteuning die ze ontvingen maakte het verschil nog kleiner tussen Henry’s opvoeding en die van andere kinderen.
Het gezin bezocht wekelijks een portage groep waar speltherapie centraal stond. Deze speelse sessies voelden voor Henry aan als gewoon plezier maken met andere kinderen. Daarnaast volgde hij logopedie- en communicatielessen die hem hielpen zijn spraak te ontwikkelen. De liefdadigheidsorganisatie SmallSteps speelde ook een belangrijke rol door hem te ondersteunen bij zijn cognitieve en fysieke groei. Deze vorm van gemeenschapsondersteuning toonde aan hoe waardevol het is wanneer mensen samenwerken om kinderen te helpen bloeien.
Wat deze therapieën zo bijzonder maakte was dat ze nooit aanvoelden als een last of verplichting. Henry genoot van elke sessie en zag ze als spannende uitstapjes waar hij nieuwe dingen kon leren en vrienden kon maken. Voor Ellie waren deze momenten net zo waardevol omdat ze andere ouders ontmoette die soortgelijke ervaringen deelden. Deze connecties groeiden uit tot vriendschappen die tot op de dag van vandaag blijven bestaan.
Het dagelijks leven: school, vermoeidheid en favoriete bezigheden
Het gezinsleven van Ellie en haar drie kinderen draait om dezelfde dingen als elk ander druk huishouden: schoolritjes, maaltijden en het voortdurende opruimen dat hoort bij jonge kinderen. Henry straalt van enthousiasme wanneer het over school gaat en vraagt tijdens weekenden en vakanties dagelijks wanneer hij weer naar zijn klasgenootjes mag. Deze gewone schoolervaring toont aan hoe goed hij is geïntegreerd in het reguliere onderwijs.
Wat Henry wel onderscheidt van zijn leeftijdsgenoten is dat hij sneller vermoeid raakt door zijn lage spierspanning. Alles kost hem net iets meer energie dan andere vierjarigen, waardoor hij na een volle schooldag echt behoefte heeft aan rustige momenten om bij te komen. Deze extra zorgbehoefte vormt geen belemmering voor zijn plezier in het leven.
Zijn favoriete televisieshow Gigglebiz op CBeebies zorgt voor hilarische momenten waarbij Henry in lachen uitbarst. Water fascineert hem enorm, wat resulteert in wekelijkse zwemles op zaterdagochtend waar hij vol enthousiasme naartoe gaat. Muziek vormt een ander groot plezier in zijn leven: zingen en dansen doen hij met overgave, vooral tijdens de ‘shows’ die hij samen met zijn broertjes opvoert. Deze vrolijke activiteiten illustreren perfect hoe gewoon zijn kindertijd eigenlijk is, ondanks de extra aandacht die hij soms nodig heeft.
Steun van de gemeenschap en positieve realiteit
Het moment waarop Henry werd geboren, markeerde niet alleen het begin van zijn leven, maar ook van een onverwachte reis vol steun en warmte. Het ziekenhuis zorgde ervoor dat Tom en Ellie meteen in contact kwamen met de lokale oudergroep 21&Co, een gemeenschap die zonder aarzeling op bezoek kwam. Vanaf dat allereerste bezoek voelden ze dat ze niet alleen stonden in deze nieuwe wereld. Een uitgebreide groep mensen bood onmiddellijk praktische hulp, waardevol advies en vooral het geruststellende gevoel dat anderen deze weg al eerder hadden bewandeld.
Die eerste dagen na Henry’s diagnose waren gevuld met angst en onzekerheid over wat de toekomst zou brengen. Bijna vijf jaar later kan Ellie echter met volle overtuiging zeggen dat de realiteit volledig anders uitpakte dan hun grootste zorgen. Henry heeft een perspectief aan hun gezinsleven toegevoegd dat ze nooit hadden kunnen voorstellen. Zijn aanwezigheid bracht niet de moeilijkheden waar ze bang voor waren, maar juist een vorm van vreugde en positiviteit die hun dagelijks leven verrijkt.
De vriendschappen die ontstonden uit die eerste ontmoetingen met andere ouders zijn uitgegroeid tot echte, duurzame banden. Wat begon als ondersteuning in een onzekere periode, werd een netwerk van mensen die elkaars ups en downs delen. Deze gemeenschap toont aan dat verschillen vaak samenbrengen in plaats van scheiden, en dat steun vinden dichterbij is dan veel ouders in het begin durven hopen.
Zorgen over beeldvorming en de NIPT-test
Ellie heeft zich uitgebreid verdiept in de opkomst van de NIPT-test en koestert geen negatieve gevoelens over de test zelf. Meer accurate informatie lijkt haar alleen maar positief voor aanstaande ouders die geïnformeerde keuzes willen maken. Waar ze wel grote moeite mee heeft is de manier waarop de media berichten over het syndroom van Down en het gebrek aan gebalanceerde informatie die ouders krijgen.
De media hebben het gehad over het uitroeien van het syndroom van Down, over een verlammende aandoening, over hoe mensen lijden aan deze genetische variatie. Ellie kan zich enorm ergeren aan deze eenzijdige berichtgeving omdat haar dagelijkse realiteit het complete tegenovergestelde laat zien. Ze kent niemand op aarde die minder lijkt te lijden dan haar zoon Henry, die elke dag straalt van plezier en vreugde. Deze vertekende voorstelling van zaken zorgt ervoor dat prenatale screening gepaard gaat met onnodige angst en vooroordelen.
De realiteit is dat de medische wereld niet zo’n negatief en ouderwets beeld van het syndroom van Down zou moeten schetsen aan aanstaande ouders. Ellie hoopt dat professionals meer aandacht besteden aan gebalanceerde informatie die zowel de uitdagingen als de vele positieve aspecten van het leven met Down bespreekt.
Wat een werkelijk prachtige en belangrijke boodschap van Ellie! Haar eerlijke kijk op het leven met Henry laat zien dat kinderen met het syndroom van Down gewoon fantastische, vrolijke kids zijn die liefde en vreugde brengen aan hun gezinnen. Het is ontzettend waardevol dat ze deze misvattingen wegneemt en andere ouders een hart onder de riem steekt. Deel dit verhaal met je vrienden als je ook vindt dat meer mensen dit zouden moeten lezen!