Het gezin Breyfogle dacht dat de vlekjes op de huid van hun pasgeboren tweeling Kenedi en Kendal gewoon onschuldige geboortevlekjes waren, maar toen ze naar het ziekenhuis gingen voor onderzoek, kregen ze de schrik van hun leven – beide baby’s hadden acute myeloïde leukemie, een levensbedreigende vorm van kanker. “Toen Kenedi en Kendal net geboren waren, zagen we vlekken op hun huid, maar we hadden er geen idee van dat dit het begin zou zijn van onze ergste nachtmerrie,” vertelt vader Aaron Breyfogle over de hartverscheurende diagnose die hun leven voor altijd zou veranderen.
Diagnose van levensbedreigende kanker bij pasgeboren tweeling
De medische wereld stond perplex toen beide baby’s van het gezin Breyfogle binnen enkele dagen na hun geboorte dezelfde zeldzame diagnose kregen. Acute myeloïde leukemie bij pasgeborenen is op zichzelf al extreem zeldzaam, maar dat een tweeling beide getroffen wordt door deze agressieve vorm van kanker komt zo goed als nooit voor. De artsen in het ziekenhuis hadden aanvankelijk gedacht dat de huidvlekjes bij Kenedi en Kendal onschuldige geboortevlekjes waren, tot nader onderzoek uitwees dat dit de eerste tekenen waren van een levensbedreigende ziekte.
Voor het gezin Breyfogle veranderde alles in één klap toen de definitieve uitslagen binnenkwamen. Medische teams moesten snel handelen om beide baby’s de best mogelijke zorg te bieden. De ouders hadden nooit kunnen voorstellen dat hun vreugdevolle moment van het krijgen van een tweeling zou omslaan in een race tegen de klok voor het leven van hun kinderen.
Zware behandeling en kortstondige hoop
Na een half jaar in het ziekenhuis met meerdere chemorondes werden beide meisjes in remissie verklaard. Het gezin durfde even hoop te koesteren, maar maanden na die verklaring kreeg het gezin verdrietige nieuws. “Kendal was iets ouder dan anderhalf toen ze uiteindelijk een terugval kreeg,” zegt Aaron Breyfogle. De behandelingen werkten dit keer niet meer.
De intensieve chemotherapie had een zware tol geëist van de kleine lichampjes van Kenedi en Kendal. Maandenlang hadden de ouders gewacht op goed nieuws, terwijl medische teams alles op alles zetten om de tweeling te redden. De remissie leek het begin van een nieuwe fase waarin het gezin eindelijk weer kon ademhalen na de hartverscheurende maanden vol onzekerheid.
Helaas bleek de vreugde van korte duur. Toen Kendal ongeveer anderhalf jaar oud was, sloeg het noodlot opnieuw toe. De kanker was teruggekeerd, agressiever dan voorheen. De artsen moesten het gezin Breyfogle het ondenkbare vertellen: de behandelopties waren uitgeput. Voor ouders die alles hadden gedaan om hun kinderen te beschermen, was dit het begin van de zwaarste periode uit hun leven. De realiteit dat ze hun dochtertje zouden verliezen werd steeds duidelijker, terwijl ze tegelijkertijd hoopten dat Kenedi sterk genoeg zou blijven.
Verlies van Kendal en blijvende impact
Uiteindelijk overleed Kendal in september 2017, slechts twee jaar oud, wat een leegte achterliet die nooit meer gevuld zou worden. “Het raakt je op manieren waar je niet bij stilstaat,” vertelt Aaron Breyfogle met verstikte stem. “Niemand is ouder van een kind met kanker tot de dag dat de diagnose wordt gesteld.” Het verlies van hun dochtertje heeft het gezin voor altijd veranderd en hen geconfronteerd met onvoorstelbare pijn die alleen ouders in vergelijkbare situaties kunnen begrijpen.
Terwijl Kenedi haar strijd tegen de kanker voortzette, moesten haar ouders leren leven met het gemis van haar tweelingzusje. De impact van het verliezen van één kind uit een tweeling brengt unieke uitdagingen met zich mee, waarbij het gezin dagelijks wordt herinnerd aan wat er had kunnen zijn. Aaron en zijn vrouw proberen Kenedi’s leven zo normaal mogelijk te maken, wetende dat zij als enige overgeblevene van de tweeling een bijzondere last draagt.
Nieuwe hoop door wetenschappelijk onderzoek
Terwijl het gezin Breyfogle worstelt met hun verdriet en de voortdurende strijd van Kenedi, bieden wetenschappers in Amerika een lichtpuntje in de duisternis. Onderzoekers van de University of Minnesota zeggen vooruitgang te hebben geboekt in de behandeling van acute myeloïde leukemie. Dr. Alex Hoover, die werkt bij Pediatric Blood and Marrow Transplantation and Cellular Therapy aan de universiteit, legt uit dat AML vaak lastiger te behandelen is dan andere vormen van kinderkanker.
Met hulp van het Children’s Cancer Research Fund staat Hoover op het punt een nieuwe klinische studie te beginnen die in gevallen zoals dat van Kendal zou kunnen helpen. Deze baanbrekende research richt zich specifiek op de unieke uitdagingen die acute myeloïde leukemie bij zeer jonge kinderen met zich meebrengt. Medische doorbraken komen vaak net te laat voor individuele gezinnen, maar kunnen wel toekomstige families behoeden voor vergelijkbaar leed.
De nieuwe behandelmethoden die Hoover ontwikkelt, kunnen mogelijk de overlevingskansen van baby’s en peuters met deze agressieve kankerdiagnose drastisch verbeteren. Voor ouders zoals de Breyfogle’s, die hebben moeten toekijken hoe traditionele behandelingen faalden, betekent dit onderzoek dat andere gezinnen misschien een betere toekomst tegemoet gaan.
Revolutionaire behandelmethode zonder chemotherapie
Terwijl gezinnen zoals de Breyfogle’s worstelen met de beperkingen van traditionele kankertherapieën, werken wetenschappers koortsachtig aan een doorbraak die alles zou kunnen veranderen. Dr. Alex Hoover van de University of Minnesota staat aan de voorhoede van een revolutionaire behandelmethode die kankercellen kan vernietigen zonder de verwoestende bijwerkingen van chemotherapie. Deze nieuwe aanpak maakt gebruik van speciaal ontwikkelde cellen die als gerichte raketten functioneren in het lichaam van kleine patiënten.
De primaire behandeling bestaat uit een celproduct dat geen bijwerkingen heeft, legt Hoover uit met zichtbare trots over deze medische doorbraak. Deze intelligente cellen weten precies waar ze naartoe moeten gaan en zoeken systematisch naar specifieke markers op kankercellen. Medische innovaties zoals deze bieden hoop aan ouders die hebben moeten toekijken hoe hun kinderen lijden onder agressieve behandelingen.
Voor toekomstige patiënten met acute myeloïde leukemie betekent deze minder toxische behandelmethode mogelijk het verschil tussen leven en dood. De nieuwe therapie zou vooral baby’s en peuters kunnen helpen, precies de leeftijdsgroep waarin Kenedi en Kendal zich bevonden toen hun diagnose werd gesteld. Gezinnen met meerdere kinderen zouden eindelijk een effectieve behandeling hebben die hun kleine lichamen niet kapotmaakt in de strijd tegen kanker.
Leven na kanker en steun voor andere gezinnen
Hoewel Kenedi vandaag de dag sterk blijft, draagt ze nog altijd de littekens van haar intense strijd tegen de kanker. Elk jaar moet ze terug voor controles, een voortdurende herinnering aan wat ze heeft doorgemaakt. “Elk jaar heb je controles en krijg je PTSS,” legt Aaron Breyfogle uit over de psychologische impact die blijft nazinderen. “Deze kinderen hebben nog een heel leven te leven.” De realiteit is dat overlevenden van kinderkanker voor de rest van hun leven gevolgd moeten worden door medische teams.
Voor Abby Breyfogle werd de pijn van het verliezen van Kendal omgezet in een missie om andere gezinnen te helpen. Ze werkt nu voor een non-profit organisatie die zich volledig inzet voor het vinden van een genezing voor kinderkanker. Haar werk geeft haar een gevoel van zingeving in een periode waarin verdriet nog steeds deel uitmaakt van het dagelijkse leven. Ouders die vechten voor het welzijn van hun kinderen vinden vaak kracht in het helpen van anderen in vergelijkbare situaties.
Het gezin heeft ook een emotioneel dagboek gepubliceerd als hulpmiddel voor andere families die een soortgelijke weg moeten afleggen. Deze persoonlijke verslaglegging van hun reis door de donkerste momenten biedt andere ouders herkenning en hoop. Voor gezinnen die plots geconfronteerd worden met een kinderkankerdiagnose, kunnen dergelijke verhalen het verschil maken tussen complete wanhoop en het vinden van moed om door te gaan.
Wat een verschrikkelijk verhaal dat je hart doet bloeden – het verlies van kleine Kendal en de voortdurende strijd van Kenedi laten zien hoe wreed het leven soms kan zijn. Gelukkig biedt het baanbrekende onderzoek van Dr. Hoover hoop voor toekomstige gezinnen die met deze nachtmerrie geconfronteerd worden, zodat andere ouders misschien niet hetzelfde leed hoeven door te maken. Onze gedachten gaan uit naar het dappere gezin Breyfogle en alle families die vechten tegen kinderkanker.