Je bent vast wel eens in een ziekenhuis geweest en hebt die kleine wiegjes op de afdeling voorbij zien komen, maar heb je ooit een paarse vlindersticker op zo’n wiegje opgemerkt? Dit hartverscheurende symbool draagt een diepere betekenis dan je zou denken: het laat zien dat dit pasgeboren kindje ooit deel uitmaakte van een meerling, maar dat helaas niet alle baby’s het hebben overleefd. Achter deze simpele sticker schuilt het verhaal van Millie Smith, een Britse moeder die na het verlies van haar dochtertje Skye een manier zocht om andere ouders te behoeden voor pijnlijke, onnadenkende opmerkingen van mensen die hun situatie niet kennen.
Het ontstaan van de paarse vlindersticker
Het tragische verhaal achter de paarse vlindersticker begint in 2016 met Millie Smith, een Britse moeder die het onvoorstelbare meemaakte. Haar tweelingdochters Skye en Callie kwamen ter wereld, maar Skye leed aan anencefalie, een ernstige aangeboren afwijking waarbij delen van de hersenen en schedel ontbreken. Slechts drie uur na haar geboorte verloor Smith haar dochtertje Skye, terwijl Callie vocht voor haar leven op de neonatale intensive care van het Kingston Hospital.
Tijdens die donkere periode merkte Smith hoe moeilijk het was wanneer bezoekers en ziekenhuispersoneel die haar situatie niet kenden onnadenkende opmerkingen maakten. Mensen feliciteerden haar vrolijk met haar “gezonde baby” zonder te beseffen dat zij net een kind had verloren. Deze pijnlijke momenten brachten Smith ertoe om een oplossing te bedenken die andere ouders in soortgelijke situaties zou kunnen helpen.
De hartverscheurende achtergrond van het gezin
Smith en haar partner Lewis Cann waren begin 2016 dolgelukkig toen ze ontdekten dat ze zwanger waren van een tweeling. Echter, slechts twee weken later, op 12 weken zwangerschap, kregen ze het verwoestende nieuws dat een van hun tweelingen anencefalie had, waarbij haar hersenen zich niet goed vormden. Smith nam de hartverscheurende beslissing om beide tweelingen tot aan de bevalling te dragen, wetende dat Skye waarschijnlijk maar enkele momenten zou leven.
Ze koos de naam Skye als een manier om haar dochtertje te herinneren: “Skye was ergens waarvan we wisten dat ze er altijd zou zijn, we konden naar de lucht kijken en aan onze baby denken.” Het koppel bereidde zich voor op het onvoorstelbare – het verwelkomen en tegelijkertijd afscheid nemen van hun dochtertje. Ouders maken vaak moeilijke keuzes voor hun pasgeboren baby’s, maar weinig situaties zijn zo complex als die van Smith.
Tijdens de zwangerschap probeerde het gezin zich emotioneel voor te bereiden op wat komen ging. Ze wisten dat ze kostbare tijd zouden hebben met Skye, maar ook dat ze afscheid zouden moeten nemen, terwijl ze tegelijkertijd zouden vechten voor het leven van Callie. Deze dubbele realiteit zou later de inspiratie vormen voor een initiatief dat duizenden andere gezinnen zou helpen.
Het taboe en de pijnlijke ervaringen op de NICU
Tijdens Callies wekenlange verblijf op de neonatale intensive care merkte Smith hoe moeilijk het was wanneer mensen na verloop van tijd gewoon stopten met praten over Skye. Na ongeveer vier weken deed iedereen alsof er niets was gebeurd, wat betekende dat de families om haar heen geen idee hadden van hun situatie. Smith en haar partner moesten hun hartverscheurende verhaal telkens opnieuw vertellen aan nieuwe bezoekers en zorgverleners die hun wiegje passeerden.
Deze pijnlijke ervaring bereikte een dieptepunt toen een andere moeder van een tweeling op de NICU tegen Smith klaagde dat zij geluk had omdat zij geen tweeling had. De vrouw had geen flauw idee dat Smith net een kind had verloren en vocht voor het leven van haar andere dochter. Zulke momenten waren niet alleen emotioneel verwoestend, maar lieten ook zien hoe weinig mensen beseften wat zich daadwerkelijk afspeelde achter de gesloten deuren van de intensive care.
Het constante uitleggen van hun situatie werd een extra belasting bovenop de angst en onzekerheid over Callies gezondheid. Smith realiseerde zich dat er een manier moest zijn om andere ouders in vergelijkbare omstandigheden te beschermen tegen dergelijke hartverscheurende momenten. Deze ervaring zou uiteindelijk de basis vormen voor haar initiatief om een zichtbaar symbool te creëren dat de complexe realiteit van hun gezinssituatie zou communiceren zonder dat er woorden aan te pas hoefden te komen.
De oplossing: een symbool dat spreekt zonder woorden
Deze hartverscheurende ervaring bracht Smith ertoe om een creatieve oplossing te bedenken die andere ouders zou kunnen beschermen tegen vergelijkbare pijnlijke momenten. Samen met het ziekenhuispersoneel ontwikkelde zij het concept van paarse vlinderstickers die op de wiegjes van baby’s werden geplaatst die deel hadden uitgemaakt van een meerlingzwangerschap waarbij niet alle kinderen hadden overleefd. De vlinder werd gekozen als symbool omdat het de transformatie en het korte, maar betekenisvolle leven van de verloren baby vertegenwoordigde.
Het Kingston Hospital was het eerste ziekenhuis dat dit initiatief implementeerde, waarbij ze een duidelijke poster ophingen die de betekenis van de paarse vlinder uitlegde. Deze poster vertelde bezoekers en personeel dat de baby met de sticker ooit een tweelingbroer of zusje had gehad die helaas was overleden. Op deze manier konden Smith en andere ouders in soortgelijke situaties hun verhaal laten spreken zonder telkens opnieuw de pijnlijke uitleg te hoeven geven. Zorgverleners begrijpen hoe belangrijk zulke kleine gebaren kunnen zijn voor rouwende families op de intensive care. Het succes van dit eenvoudige, maar krachtige systeem inspireerde andere ziekenhuizen wereldwijd om het initiatief over te nemen, waardoor duizenden gezinnen bespaard bleven van onnadenkende opmerkingen tijdens een van de moeilijkste periodes van hun leven.
