Irene Schouten straalt als topschaatster altijd kracht en doorzettingsvermogen uit, maar als moeder van de 9 maanden oude Dirk wordt ze dagelijks geconfronteerd met onzekerheid en verdriet. Haar zoontje heeft een zeldzame aandoening waarvan er wereldwijd slechts elf bekende gevallen zijn.
“We weten gewoon niet wat de toekomst biedt”, vertelt de voormalig schaatsster eerlijk over de uitdagingen van een kind met een zeldzame genetische aandoening, terwijl ze probeert kracht te vinden in kleine overwinningen zoals wanneer Dirk kan rollen of haar een ochtendglimlach schenkt.
Zeldzame aandoening ontdekt bij zoontje Dirk
De medische uitdagingen waar Irene Schouten en haar gezin mee geconfronteerd worden, zijn van een zeldzaamheid die bijna ondenkbaar is. Bij haar zoontje Dirk werd een genetische mutatie ontdekt waarvan er wereldwijd slechts elf bekende gevallen zijn. Deze mutatie werd pas in 2022 voor het eerst in de medische literatuur beschreven, wat betekent dat er nog vrijwel geen kennis bestaat over de langetermijnprognose. “Er zijn maar elf bekende gevallen van in de wereld”, vertelt Schouten aan het AD over de genetische afwijking die het leven van haar zoon zo drastisch beïnvloedt.
Naast deze zeldzame genetische mutatie kampt kleine Dirk ook met epilepsie, wat het dagelijks leven van het gezin nog complexer maakt. Ouders die geconfronteerd worden met onzekere medische diagnoses weten hoe zwaar de onwetendheid kan wegen. De artsen in het AMC zijn eerlijk tegen Schouten over de beperkingen van hun kennis. “De arts van het AMC zei al: ‘Irene, jij weet net zoveel als ik.’ Al die documenten die ik online heb gevonden, heeft hij ook gelezen”, aldus de voormalig schaatsster.
Deze onzekerheid dwingt het gezin om dag voor dag te leven, zonder te weten wat de toekomst zal brengen. Moeders die plotseling geconfronteerd worden met medische noodsituaties herkennen wellicht de angst en waakzaamheid die nu het leven van Schouten kleuren.
Onzekere toekomst en focus op kleine successen
Voor Irene Schouten staat vast dat Dirk nooit zal functioneren zoals andere kinderen van zijn leeftijd. “Alleen, ik hoop dat hij daarin wel nog kan genieten. En daar doen we alles aan. Maar we weten gewoon niet wat de toekomst biedt”, vertelt ze eerlijk over de realiteit waarmee het gezin dagelijks geconfronteerd wordt. Deze onzekerheid dwingt haar om niet vooruit te kijken naar mijlpalen die andere baby’s van negen maanden misschien wel behalen.
In plaats daarvan richt Schouten zich bewust op de kleine overwinningen die voor hun gezin juist zo waardevol zijn. “Dirk kan zijn hoofdje nog niet goed optillen. Kan nu net op zijn buik rollen en weer terug en dat maakt mij dan heel trots. Met elk stapje dat hij maakt, zijn we blij”, legt ze uit hoe ze probeerde haar zoontje niet te vergelijken met leeftijdsgenootjes. Ouders die meemaken dat hun kind herstelt van medische problemen weten hoe kostbaar zulke momenten kunnen zijn.
Afgelopen donderdag bracht een nieuwe stap in Dirks zorgtraject toen hij naar de medische opvang ging waar hij de professionele zorg krijgt die zijn complexe situatie vereist. Moeders van kinderen met bijzondere behoeften begrijpen de mix van opluchting en verdriet die zo’n moment kan brengen.
Sportplannen uitgesteld door gezondheidsproblemen zoon
De onzekerheid rond Dirks toestand heeft directe gevolgen gehad voor Irenes eigen ambities en dromen. Haar plannen om een eigen marathonploeg op te zetten zijn voor onbepaalde tijd in de ijskast gezet, net als andere sportgerelateerde projecten waar ze mee bezig was. Alles staat nu op een laag pitje, vertelt ze eerlijk over hoe het moederschap haar prioriteiten volledig heeft verschoven.
Toch haalt Schouten kracht uit de allerkleinste ontwikkelingen die voor buitenstaanders misschien onbeduidend lijken. Een ochtendglimlach van Dirk of het moment waarop hij erin slaagt om te rollen, dat zijn de overwinningen die haar dag kunnen maken. Moeders die vechten voor hun zoon begrijpen de emotionele achtbaan die zij dagelijks meemaakt.
Als gezin proberen Schouten en haar partner elkaar kracht te geven door open over hun situatie te praten. Ze benadrukt het belang van samen sterk blijven, ook al weten ze niet wat de toekomst brengt. Ouders die geconfronteerd worden met extreme uitdagingen weten hoe cruciaal die onderlinge steun is. De sportplannen kunnen wachten, want nu draait alles om Dirk en wat hij nodig heeft.
Einde schaatscarrière en zwangerschap
Begin 2024 maakte Irene Schouten een beslissing die het einde van een tijdperk markeerde. Na jaren van topsport en internationale successen kondigde ze aan dat ze haar schaatsen aan de wilgen hing. “Ik heb bereikt wat ik wilde. Alleen het winnen van de Elfstedentocht ontbreekt nog op mijn lijst”, vertelde ze destijds. Het was een bewuste keuze van iemand die op het hoogtepunt van haar carrière besloot te stoppen.
Enkele weken na deze aankondiging kwam er nog veel mooier nieuws naar buiten. Irene bleek zwanger te zijn van haar eerste kindje. Voor de voormalig topschaatsster was dit het echte hoogtepunt van haar leven. Moeders die hun eerste kind verwachten begrijpen de mix van opwinding en spanning die zo’n moment brengt.
Toen de eerste babyfoto’s verschenen, liet Schouten vol trots weten wat dit voor haar betekende. “Het echte goud”, schreef ze bij de beelden van haar pasgeboren zoontje Dirk. Het was een prachtige afsluiting van haar sportcarrière en tegelijkertijd het begin van haar grootste avontuur.
Verdriet om zieke moeder die geen normale oma kan zijn
Naast alle zorgen om Dirks gezondheid draagt Irene Schouten nog een ander verdriet met zich mee. Haar eigen moeder kreeg acht jaar geleden een hersenbloeding en is sindsdien niet meer de vrouw die ze ooit was. “Het is wel echt een andere vrouw”, vertelt Schouten eerlijk over de ingrijpende verandering die het leven van haar moeder heeft getekend. De voormalig topschaatsster moet nu aanvaarden dat haar zoontje nooit zal ervaren wat voor bijzondere oma hij zou hebben gehad.
Het gemis wordt extra pijnlijk op momenten waarop ze vragen heeft over haar eigen ontwikkeling als baby. “Hoe was ik als baby? Heb jij dit ook meegemaakt? Of is dit normaal?”, zijn de vragen die ze graag aan haar moeder zou willen stellen. Moeders die hun kind proberen te beschermen begrijpen hoe waardevol zulke gesprekken kunnen zijn. Die gesprekken zijn er nu niet meer, wat het moederschap voor Schouten extra zwaar maakt.
Toch probeert ze het leed te relativeren en koestert ze wat er nog wel mogelijk is. “Toch ben ik nog wel heel blij dat zij Dirk nog kan zien”, benadrukt ze. Hoewel haar moeder afhankelijk is geworden van de zorg van naasten, kan ze haar kleinzoon nog steeds ontmoeten. Het is een kleine troost in een situatie waarin ouders worstelen met onverwachte uitdagingen en het leven anders uitpakt dan gedroomd.